恰好五年前,哈维尔·阿尔卡萨尔因前列腺癌入院接受手术。当时他46岁,对即将面临的情况一无所知:毕竟,人们谈论男性癌症的方式,远不如谈论乳腺癌那样普遍。正是基于那段经历,以及2021年那个让他“跌入谷底”的夏天,“The MoveMen”应运而生。这一运动如今汇聚了70多名成员和50余名志愿者,并确立了一个既简单又雄心勃勃的目标:让谈论男性癌症不再成为禁忌。我们与哈维尔聊了聊确诊经历、疾病本身以及男性气概。这场始于沉重打击的经历,最终演变为一个如今能动员企业、医生、患者及各类机构共同参与的项目。
46岁那年,他被确诊为前列腺癌,生活从此发生了翻天覆地的变化。您如何回忆那一刻?
那是我永远无法忘怀的时刻。五年前,我因一场改变我人生的手术住进了医院。医生切除了我的前列腺、淋巴结和精囊。从那一刻起,我的人生进入了截然不同的阶段。
令人惊讶的是,这一诊断几乎是偶然得出的。
我从26岁起就患有糖尿病,当时去内分泌科医生那里做例行检查,而那位医生当时正在阅读一篇关于糖尿病与前列腺癌之间可能存在关联的科学论文。他几乎是凭直觉建议我做PSA检测。我当时甚至不知道PSA是什么。结果完全出乎意料。正常值上限是0.4,而我的检测结果却高达22。随后进行了更多检查,最终确诊。PSA本身并不是肿瘤标志物,而是一个可能提示前列腺出现异常的指标。如果当时那位医生没有读到那篇论文,今天我可能正在谈论转移性癌症……或者,也许我已经不在人世了。
听到“癌症”这个词时,你的第一反应是什么?得知这个消息时感到震惊了吗?
“癌症”这个词非常可怕,那种恐惧感令人窒息,你会觉得自己明天就要死了。就我而言,这并不是转移性癌症——我的前列腺有39%受到影响,但尚未扩散——所以,在坏消息中,情况还算不那么糟糕。但我们男人谈论癌症或死亡时,远没有像谈论乳腺癌那样自然。
“我们男人很少谈论自己的健康。这种沉默仍在夺走生命”
你当时有任何症状吗?
没有任何症状。完全没有任何症状。我感觉很好,过着正常的生活。正因如此,我才如此强调定期体检的重要性。前列腺癌可能在为时已晚之前没有任何征兆。
然而,西班牙至今仍未建立前列腺癌筛查计划。
这是当前的一大争议。每年约有35,000例前列腺癌确诊病例,几乎与乳腺癌的数量相当。两者的死亡率也非常接近。然而,一种疾病有早期筛查计划,另一种却没有。诚然,从技术角度来看,PSA 检测本身不能单独作为筛查手段,还需要其他补充检查。但欧盟已经要求各成员国研究如何实施早期筛查计划。我们必须朝着这个方向前进。
这恰好发生在你人生中一个特别艰难的时刻。
当时正值新冠疫情高峰期,我刚刚因阿尔茨海默病失去了母亲,甚至没能向她道别。那时我并没有意识到自己积累了多少情感消耗,毕竟我担任了十一年的护理者。后来我才明白,自己长期承受着压力、家庭责任和工作压力……这一切最终都会付出代价。我并不是说癌症就是因此而产生的,因为这样断言是不负责任的。但我确实相信,当我们不再倾听身体时,身体会发出信号。我确信,那种复杂的情感状态与我的癌症不无关系。
“西班牙至今仍未建立前列腺癌筛查计划,而乳腺癌筛查计划却已存在”
你经常提到癌症迫使你停下脚步。在这段停顿期间,你发现了什么?
我发现了许多关于自己的事情。首先是学会原谅自己。这听起来像是一句套话,但其实并非如此。曾有一段时间,我甚至因为生病而感到内疚。后来你才明白,不断追问“为什么偏偏是我”是毫无意义的。重要的是从那一刻起你将如何行动。癌症教会了我接纳自己、更加爱自己,并以全新的视角看待生活。我曾以为生病前自己很幸福,但如今我更深刻地体会到了生命的意义。
你提到围绕男性癌症存在一种非常特殊的沉默
至少有三个副作用几乎无人提及:心理健康问题——这是所有癌症患者都会面临的;尿失禁;以及勃起功能障碍。我曾穿了二十天的纸尿裤。我清楚地记得第一次去买尿布,然后在家里穿上的情景:没人会告诉你该买哪种,你只能站在药店里盯着包装盒发呆,接着穿着它照镜子——天哪。对我来说,那个画面是一种象征:当你真正赤裸地面对自己时,首先映入眼帘的便是自身的脆弱。但你也会发现一件重要的事:你可以继续前行。这种脆弱最终会转化为力量。
“癌症迫使我停下脚步。虽然真希望自己没得过,但它教会了我如何真正地生活”
那么关于勃起功能障碍呢?这种禁忌仅仅与疾病有关吗?
我敢打赌,肯定没人跟你说过他患有勃起功能障碍。而且并不需要得癌症才会患上这种病:压力、糖尿病,成千上万的原因都会导致它。相反,我的所有女性朋友都曾坦率地与我谈论过乳腺癌。而在我的男性朋友中,据我所知,却无人如此。只要我们无法将这些话题常态化,我们就永远会反应迟缓。
然而,关于这些话题,人们几乎从不谈论。
这正是问题所在。大家都知道那些勇敢公开谈论乳腺癌的女性的故事。正因如此,如今社会的意识才有了显著提升。反观男性,你认识多少人曾公开谈论过自己患过前列腺癌?寥寥无几。这导致当你亲身经历时,会感到彻底的孤立无援。
“The MoveMen 不仅关注癌症;它更关乎生命、预防以及改变社会文化”
而基于你的亲身经历,“The MoveMen”应运而生,其口号非常明确:“开口说话能拯救生命”。
正是如此。我当时没有可以参考的榜样。没有人向我解释我会经历什么。医生们尽了他们的职责,但我需要听听那些比我更早走过这条路的人的经历。于是我想:既然我曾如此渴望听到这样的声音,肯定还有成千上万的男性也有同样的感受。在我分享自己的经历几个月后,一位朋友去做了检查,也被确诊为前列腺癌。还有一位朋友推动公司将PSA指标纳入强制体检项目,结果也查出了异常。那一刻我才真正明白,开口说话能挽救生命。2023年1月,我们决定扭转局面:将围绕男性癌症的这种空白与沉默,转化为一场运动。于是,“The MoveMen”应运而生。
为什么是“运动”而不是单纯的“协会”?
因为我们想要改变一种文化。从法律上讲,我们是一个非营利性协会,但我们的使命远不止于此。我们希望将男性癌症从医院中解放出来,将相关讨论带入企业、文化、体育、媒体和大学。癌症不仅仅属于医疗领域,它更是一个社会问题。
大家也提到男性乳腺癌。
是的,这种疾病确实存在,尽管知之者甚少:西班牙约有700例。我们已就此组织了相关活动,并计划明年与INDIS(该领域唯一的专门协会)合作,在萨拉戈萨举办西班牙首届男性乳腺癌大会。
“将勃起置于生命之上,是一个我们至今仍能看到的错误”
你还经常谈及女性的作用。
因为她们至关重要。时至今日,她们依然是男性健康的主要推动者。很多时候,正是她们会提醒丈夫、父亲或儿子去就医。这表明我们仍然受制于一种传统观念,即男性将自身健康的照护责任推给了他人。我们必须改变这种模式。
你说男性癌症并非仅是男性的问题。
不,这是一个社会问题。当一名男性患病时,他的伴侣、家人、子女、公司、朋友……都会受到影响。正因如此,“The Movement Men”组织才致力于与所有这些领域开展合作。我们不想只谈论患者,而是要关注“人”本身。
短短两年半的时间里,“The Movement Men”就取得了巨大的影响力。
说实话,我们感到非常自豪。我们拥有权威的医生、支持该项目的企业、研究人员、患者和志愿者。我们已经覆盖西班牙的多个城市,并且仍在不断发展壮大。目前我们在马德里开展活动,今年将进军巴塞罗那,明年则会进入瓦伦西亚。我们举办年度慈善晚会,活跃于社交媒体,组织了众多活动,并与西班牙泌尿外科学会等机构开展合作。当然,前路依然漫长。
你现在还害怕吗?你还在定期接受复查吗?
是的。癌症依然是我生活的一部分。去年,由于出现了残留癌细胞,我不得不接受了二十次放疗。这显然不是个好消息。但即使面对这样的经历,我也试图以另一种方式去面对。我借此机会了解了那些常常默默无闻的医疗专业人员的工作,并让更多人关注到他们。这并不是要否认现实,而是要选择以何种心态去面对它。恐惧永远不会完全消失。我不知道自己将来是会死于癌症、带着癌症离开,还是死于其他原因。没人知道。但我确信一件事:只要我还活着,就要活得充实而精彩。
谈论男性癌症可以挽救生命,迫使我们重新思考对这种疾病的理解以及如何照顾好自己的健康
如果你遇到一个因为“改天再去”而推迟体检的男性,你会对他说什么?
我会告诉他,他在拿自己的生命开玩笑。前阵子,一位女士告诉我,她的一个朋友因为担心失去勃起功能而拒绝接受手术。我的回答非常明确:你真的要把勃起功能置于生命之上吗?我认为这句话完美地概括了我们至今仍面临的问题。
新一代是否正在打破这一禁忌?
我经常在商界活动,接触年轻人、高管……我注意到,以心理健康为例,人们对此的讨论比以前开放得多。谈论某些话题的门槛降低了,这是积极的,尽管前方还有大量工作要做。
经历了这一切之后,今天“The MoveMen”对你意味着什么?
这可能是我一生中最重要的项目。这是一个至关重要的运动,旨在改变男性癌症在社会中的认知方式,让男女都能坦率地讨论这一话题。并非因为这是我创立的,而是因为它能帮助其他人感到不那么孤单。如果我们能让一位男性及早去看医生,让另一位男性敢于说出“我很害怕”,或者让一个家庭获得支持,那么这一切就都值得了。因为归根结底,倾诉能挽救生命,而这正是我们的存在意义。










