洛萨诺·布莱萨临床大学医院将于4月18日举办由西班牙亨廷顿舞蹈协会(ACHE)组织的信息日,届时将有顶级专家和机构支持
阿拉贡的首府将在即将到来的4月18日星期六成为亨廷顿病(EH)的国家参考点,这是一种影响西班牙2800到4000人之间的遗传性神经退行性疾病,其中80到100人居住在阿拉贡。
在口号 “知识相连,希望相伴” 的指引下,西班牙亨廷顿舞蹈协会(ACHE)与洛萨诺·布莱萨临床大学医院合作,组织了一场针对患者、家属和社会卫生专业人士的培训和科学更新日。此次会议将于上午10:30在医院的礼堂(圣胡安·博斯科街15号)举行,旨在提高对这种罕见、复杂且仍较少人知的疾病的认识,该病伴有运动、认知和精神症状。
亨廷顿病首次由美国医生乔治·亨廷顿于1872年描述,其根本原因是编码亨廷顿蛋白质的基因突变。这一改变导致突变蛋白在神经元中积累,进而导致其逐渐退化,特别是在大脑中负责运动、记忆、思维和行为的区域。
此次活动的程序包括多位杰出专家的发言。活动将由哈维尔·洛佩斯·德尔·瓦尔博士开始,他是萨拉戈萨临床医院的神经学家,曾在2025年被评选为西班牙50位最重要的医生之一。接下来发言的还有埃琳娜·贝洛斯塔博士,她同样是该院的神经学家,专注于亨廷顿病,以及埃娃·格拉西亚·佩利赫罗博士,临床医院的精神科医生和阿拉贡第三区伦理委员会的主席,主讲疾病的基本临床特征及其神经精神学挑战。
萨乌尔·马丁内斯·霍尔塔博士,CDINC神经心理学部主任,巴塞罗那圣十字与圣保罗医院运动障碍科的神经心理学家,将介绍最新的研究进展和临床试验参与机会。机构闭幕环节将由玛丽安·奥罗斯女士,萨拉戈萨市政厅社会政策委员主持,她将强调机构对受影响家庭的支持。
报名是免费的,可以通过链接https://bit.ly/jornadazaragoza或扫描组织方提供的官方二维码进行登记。
ACHE呼吁媒体在活动的前期宣传以及现场报道(10:45开幕或13:45闭幕)和后续报道中提供最大限度的支持。该机构还提供与讲者及家庭见证人的独家访谈管理机会。
鲁思·布兰科,西班牙亨廷顿舞蹈协会的主席,强调了此次活动的重要性:“患者、家属和专业人士更新他们对疾病管理知识的了解,以及了解新研究方向以打开希望之窗,是至关重要的。”
欲了解更多信息或新闻署名,媒体可以通过电话/WhatsApp 671 43 93 33联系鲁思·布兰科,或者通过电子邮件contacto@e-huntington.es联系。协会网站是www.e-huntington.es。
此次活动是在ACHE的承诺框架内进行的——该机构是西班牙亨廷顿病患者联合会(FEPAEH)的一部分,致力于改善受影响者及其家庭的生活质量,推动研究和综合护理。










